Ensemble tout est possible !

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Association Loi 1901
Le Chemin de Maëline
Association déclarée en Prefecture
sous le numéro RNA : W061014797
Retrouvez les Statuts de l'Association

"Tous les chemins mènent à Rome"

Maëline ne prend pas le même chemin de que les autres ...

Son chemin est plus sinueux, parfois même tortueux, moins direct mais avec sa volonté et son GPS magique (sa famille et tout l'amour qui lui est porté!) elle parviendra à sa destination bonheur !

"Ils ne savaient pas que c'était impossible alors ils l'ont fait"
Mark Twain

Cette maladie génétique ultra rare et recement découverte a failli nous effrayer ! Mais, nous avons décidé d'en faire notre force.

Si nous avons si peu de recul sur la maladie et que l'on ignore son évolution ... alors tous les espoirs sont permis ! 


Maëline est atteinte d'une maladie génétique rare : deux variations qui portent sur le gène SPATA5. Il y a environ 300 cas dans le monde.

Cette anomalie génétique a été découverte par les chercheurs en 2015. Il y a donc très peu de recul sur cette maladie.

À ce jour, il n'y a ni traitement, ni essai clinique en cours.

Pour Maëline, tout comme beaucoup d'enfants "extra ordinaires", le maître mot est la STIMULATION.

Les enfants ont un super pouvoir : comme ils sont jeunes, leur cerveau est capable de remodeler les connexions, remanier les circuits nerveux pour corriger celles qui sont défaillantes : c'est la plasticité cérébrale. Mais pour cela, il faut les stimuler de manière répétée et adaptée ...

En France, il y a les thérapies qui sont reconnues et donc remboursées comme la kinésithérapie.
Et puis ...  il y a les thérapies dites alternatives, dont les résultats sont très probants, mais, faute d'études et de moyens financiers, elles ne sont pas remboursées et coûtent (très!) cher ... Chacune de ces thérapies alternatives est un espoir pour l'avenir de ces enfants, mais cela représente un coût non négligeable.

Et puis, il y a les stages de rééducation intensifs en France et à l'étranger, les appareillages, les aménagements du domicile, du véhicule ...



Parce qu'ensemble tout est possible

Pourquoi cette association ?

"Le chemin de Maëline" est une association loi 1901 créée pour donner toutes les chances à Maëline et à d'autres enfants touchés par le handicap de se developper le plus harmonieusement possible.

Pont du Loup