Ensemble tout est possible !
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Association Loi 1901
Le Chemin de Maëline
Association déclarée en Prefecture
sous le numéro RNA : W061014797
Retrouvez les Statuts de l'Association
Bilan sur les stages réalisés
Du 7 au 18 Avril 2025 : Neuron, Male Gacno, Pologne
Programme de Maëline
1H30 + 30 minutes de kiné
1h de Lokomat
30 minutes d'intégration sensorielle
30 minutes de thérapie des mains
30 minutes d'équithérapie
30 minutes de balénothérapie
soit 5h par jour avec un savant mélange de thérapies qui a permis à Maëline de finir chaque jour, fatiguée, mais avec le sourire !
Pourquoi ce centre ?
Notre expérience des stages avec Maëline grandissante, nous savons ce qui fonctionne pour elle, ce dont elle a besoin donc ce que nous voulons !
Nous sommes un peu plus exigents sur les critères pour le choix d'un centre plutôt qu'un autre.
Nos critères étaient les suivants :
- Programme personalisable : tant sur le choix de thérapies que sur le volume horaire, nous souhaitions avoir le choix du programme de rééducation. A Neuron, il y a un catalogue de thérapies et nous demandons ce que nous souhaitons.
- Lokomat : Maëline a encore besoin de rééducation avec l'exosquelette de marche, le Lokomat. Il nous fallait donc un centre avec un Lokomat pédiatrique (idéalement 2... car d’expérience, un Lokomat peut tomber en panne …)
- Thérapie Ludique : Maëline est encore jeune et a besoin de thérapies plus ludiques, des « valeurs sûres » pour garder son sourire. Lors des journées un peu plus difficiles, nous savons que ces thérapies là se passeront toujours bien. Pour Maëline, c'est principalement la piscine ! Ce centre propose plusieurs thérapies que je qualifierai de "utiles et ludiques" comme l’équithérapie, la dog thérapie, les massages, l'intégration sensorielle, la musicothérapie …
- Focus sur le polyhandicap : la prise en charge du polyhandicap est complexe. Maëline est non verbale, a une compréhension limitée des consignes et … un caractère qui s'affirme.
Nous voulions un centre avec des pros vraiment habitués à ce type de handicap. Un centre avec une équipe étoffée, une expérience solide pour ne pas avoir à croiser les doigts pour tomber sur LA bonne personne. À Neuron, il y a plus de 20 thérapeutes, tous habitués aux troubles sévères du neuro développement. Si une kiné est absente, pas de problème pour qu’elle soit remplacée.
Après des heures de recherches, nous avons sélectionné Neuron, celui de Male Gacno.
Pour info, il y a 3 centres Neuron : Male Gacno, Bydgoszcz – Fordon, Bydgoszcz – Downtown
Après 3 séjours à Marzénia très enrichissants (mais le directeur a changé et le volume horaire / choix des thérapies ne répond plus à nos besoins),
et deux séjours à Park Zdrowia (mais le centre ne propose pas de thérapies dites ludiques et une seule kiné était vraiment habituée au polyhandicap)
Nous voilà en route pour tester un troisième centre : Neuron, situé à Male Gacno
Situé au centre nord de la Pologne, à 3h30 de route de l'aéroport de Varsovie (ou 1h15 de l'éaroport de Bydgoszcz) ce centre a ouvert dans les années 2000 et propose des stages avec hébergement et pension complète.
Mon avis perso
Les Points positifs :
Le centre a très largement répondu à nos critères (mentionnés ci-dessus),
Et en plus ...
Nous avons apprécié leur adaptabilité (que ce soit pour trouver le planning optimal pour respecter le rythme de l'enfant, le report des heures en cas de fatigue, le changement possible de thérapeute en cas de "non feeling"...) bref, ils sont à l'écoute
C'est propre ! ... et pour moi et mes petites manies, c'est super important.
C'est très bien organisé : les plannings sont affichés à l'heure annoncée, tout est écrit sur les tableaux d'affichage, les prix sont clairement indiqués ... bref, ils sont rigoureux
Les Points « négatifs » :
- Au bout du monde : le centre est situé dans un village de 200 habitants, au milieu des fôrets et même si nous avons adorés ces paysages, rejoindre le centre rajoute 3h30 de trajet en voiture après l'attérissage à Varsovie.
- Peu de thérapeutes parlent anglais (et personne ne parle français). Google translate est un must have !
- Les prix ont beaucoup augmenté. C'est notre prémier séjour donc on nous avons accepté le prix... mais les habitués vous diront que les prix ont doublé depuis 2021 !!
( tarif en avril 2025 pour un séjour de 15 jours avec 48h de réducation pour 1 patient + 1 accompagnateur, avec logement et pension complète : 14 150zl)
Le mot - très perso - de la fin
Pour moi, maman de Maëline, les séjours de réeducation ne sont pas faciles à vivre. Etre enfermée dans les centres, vivre en communauté, être confrontée à une réalité que je voudrais oublier, (notament avec des grands enfants toujours très dépendants et des parents vieillissants qui le deviennent aussi) m'est toujours difficile.
Et en même temps .... Il règne dans ces centres une normalité déconcertante ! Ici, être différent est normal, on se comprend sans se connaître ... et on y est bien !
Nous sommes très reconnaissants de pouvoir offrir à Maëline ce type de réeducation car à CHAQUE FOIS, nous rentrons avec des sérieux progrès mais aussi des nouvelles astuces et idées, mais ... je préferai tellement lui faire découvrir le monde autrement qu'en parcourant les centres de rééducation ! Chaque stage est un tiraillement, des sentiments contradictoires, et une remise en question qui épuise …. Mais la rééducation polonaise porte ses fruits alors on continue …. Aussi longtemps que Maëline en aura besoin.