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Association Loi 1901
Le Chemin de Maëline
Association déclarée en Prefecture
sous le numéro RNA : W061014797
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Maëline est arrivée le 1er Avril 2019. Pile à l'heure, le jour précis du terme !

D'une facon très générale, tout s'est bien passé... 

Bien qu'une somme de petites complications soient venues s'ajouter les unes aux autres : 
Lors de l'accouchement, Maëline a inhalé du liquide amniotique souillé (le meconium). Elle avait donc du mal à ventiler et sa saturation en oxygène n'était pas optimale. Maman et bébé ne pourrons pas faire connaissance à travers un peau à peau, direction le service néonatologie pour que le liquide amniotique soit "aspiré". 

Ensuite, une prise de sang révélait un taux de plaquettes trop elevé. A surveiller aussi ... Maëline a seulement quelques heures et déja un catéther sur la main. Ce taux de plaquettes finira par baisser par lui même.

Puis, Maëline à fait une jaunisse. 3 séances de lumière bleue plus tard, la jaunisse a disparue. Mais une nouvelle inquiètude est déja là. Maëline est allaitée mais ne prend pas sufisament de poids... Elle ne parvient pas à "s'accrocher" convenablement pour téter. Nous devons faire des compléments de lait artificiel pour que Maëline prenne du poids

Une semaine plus tard, nous voilà enfin de retour chez nous.... mais il n'y a pas de fumée sans feu ...

Notre histoire

La Naissance de Maëline

Une petite fille "Extra ordinaire" dans une famille ordinaire ...

Le début de la suite

Les premiers doutes

Nous signalons très rapidement à notre pédiatre, autour des 3 mois de Maëline, que certaines choses nous semblent "bizarres"

Sa réponse : Votre bébé grandit bien, grossit bien, à le bon périmètre crânien,
TOUT VA BIEN !

Deuxième avis

Maëline a 6 mois.
Pour notre pédiatre, tout va toujours très bien !
Ah, vous savez ces jeunes parents trop inquièts pour tout et pour rien ? et bien c'est nous !!
STOP ! Nous voulons un deuxième avis, nous prenons Rdv avec la pédiatre de la PMI de Vallauris.
Elle a su nous écouter, observer Maëline avec un regard neuf, et ... confirmer nos inquiètudes.

Nous sommes réorientés vers une Neuropédiatre pour un examen complet.

Rencontre avec la Neuropédiatre

Quand j'y repense ... A l'époque, nous pensions repartir de ce rdv avec un diagnostic et une solution ! Nous étions tellement loin de la réalité des choses...

Ce rdv a duré plus d'une heure trente ! Après de nombreuses questions et d'observations de Maëline, le diagnostic tombe : Retard sévère de developpement psychomoteur.

Le CAMSP

Un CAMSP est un établissement médico-social chargé de la prise en charge précoce des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans. Il s’agit d’enfants présentant ou susceptibles de présenter un retard psychomoteur, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, des difficultés relationnelles.

Nous serons pris en charge au CAMSP d'Antibes, à la Fontonne

Les Examens

Prises de sang plus complètes les unes que les autres,
Test d'urine
Echographie abdominale
Radio du rachis, des hanches
Electro Encephalogramme
Bilan Ophtalmo
Bilan ORL
IRM cérébral à ses 9 mois, puis à ses 15 mois

Tous ces examens sont revenus normaux.

La Génétique

Après l'ACPA
(Analyse Chromosomique sur Puce à ADN)
et une étude sur 144 gènes responsables des maladies mitochondriales
qui n'ont rien revelé d'anormal,
le 28 Juin 2021, le Génome a revelé de quoi souffre notre fille :

deux variations sur le gène SPATA5

L'Avenir ...

Maëline nous a déja appris à vivre dans l'instant présent.
Ok, nous l'avouons, ce n'est pas toujours facile ...
Mais le passé n'existe plus, le futur n'existe pas encore
Alors recentrons nous sur le présent,

"Ici et Maintenant" !